San Isidro: El Municipio ayuda a vecina con enfermedad genética poco frecuente
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En el Hospital Municipal Materno Infantil de San Isidro celebran la notable mejoría de Julieta Vallejos, de 16 años, quien padece Lipodistrofia Congénita Generalizada (LCG), una enfermedad genética rara -un caso en un millón- que se caracteriza por pérdida de tejido adiposo.
Con ayuda del Municipio, desde 2012 Julieta viaja a Estados Unidos en busca de leptina, la hormona que regula la saciedad y que justamente su organismo no secreta. En Argentina aún no hay tratamiento para esta enfermedad, pero sí en el Instituto de Diabetes, Enfermedades Digestivas y Renales (NIH) en Maryland.
Los cinco episodios de pancreatitis de Julieta ya son historia. Y su vida cambió por completo. “Es un orgullo y un logro para el Hospital haber podido mejorar la calidad de vida de Julieta. Si bien la enfermedad no tiene cura, desde que comenzó el tratamiento con leptina no tuvo más internaciones. Lleva una vida normal como cualquier adolescente de su edad”, cuenta María Laura Major, médica pediatra especialista en nutrición infantil.
“Ahora me siento mucho mejor luego de conseguir las ampollas que necesitaba en Estados Unidos. Antes no tenía ganas de hacer nada, estaba todo el día tirada en una cama mirando tele. Esta enfermedad te genera un hambre voraz y mucha fiaca”, resume Julieta.
La vida de la vecina de Beccar es como la de cualquier otro chico de su edad: “Salgo a caminar, a correr, voy al colegio. Cambió mi humor y en el futuro me gustaría estudiar enfermería”.
“Estoy muy agradecida al Municipio de San Isidro y a este hospital que colaboró y nos escuchó siempre. Fuimos los primeros argentinos que llegamos a Estados Unidos para hacer este tratamiento. El mensaje que le daría a quien esté pasando por algo similar es que den pelea por más rara que sea la enfermedad”, dice la mamá de Julieta, Elena Ramírez.
Acerca de Lipodistrofia congénita generalizada (LCG):
Es una enfermedad caracterizada por la falta total del tejido adiposo subcutáneo que se manifiesta con un aspecto de venas prominentes, además de problemas metabólicos, cardiovasculares, dislipidemia (triglicéridos y colesterol alto) y diabetes.
Como consecuencia de los triglicéridos altos, quienes la padecen pueden tener una complicación como pancreatitis.
La falta de tejido adiposo provoca que la persona no secrete la hormona leptina, que regula la saciedad, algo que provoca un hambre voraz constante, aunque la persona no engorda; ya que las grasas que se consumen no se acumulan en tejido adiposo, sino entre las fibras musculares, hígado, páncreas; todo eso genera una resistencia a la acción de la insulina. Y eso lleva a una diabetes de muy difícil manejo y dosis alta de insulina.
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